病気のこと。いろいろなこと。ブログを書けることを幸せに感じながら、自由気ままに書いてます(^_^)   ※このブログのURLや、ブログに掲載されている文章・写真・画像を無断で使用したり、転載、リンクすることを禁じさせて頂きます。宜しくお願い致しますm(_ _)m
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2014-12-7

もうご存知の方も多いと思いますが、
難病新法により、平成27年1月1日より、指定難病疾病が、現行の56疾病から110疾病に拡大され、新たな医療費助成制度が始まります。

その110疾病の中に、シャルコー・マリー・トゥース病(CMT病)が、指定難病として加わることになりました。

今まで、シャルコー・マリー・トゥース病(CMT病)は希少難病と言われながらも、国の難病指定はされておらず、一部の地方自治体のみ(おそらく東京都のみ?)で、遺伝性(本態性)ニューロパチー(都単独指定難病医療費等助成対象疾病 疾病番号93)という疾患名で難病医療費等助成制度が受けることができていましたが、それは自治体レベルの制度であり、国の制度ではありませんでした。
(東京都難病医療費等助成制度HPを参考にしました=間違っていたらごめんなさい)

今回、それが、都道府県レベルではなく、国の公費として認められたものであり

国がシャルコー・マリー・トゥース病(CMT病)を難病として認めてくれた!

といっても過言ではありません。


これによって、どういうことがあるのかというと…
シャルコー・マリー・トゥース病(CMT病)による疾病があると認められた場合(①病状の程度が一定程度以上の場合、②もしくは高額な医療を継続することが必要条件となっています ※変更される可能性あり)、医療費にかかる一部負担額が国の公費によってまかなわれます。
また、医療費が現行の3割から2割へと変更されます。
患者の窓口一部負担金は、上限額(円/月)が定められることになります。

患者の窓口一部負担金は、所得によって変わってきますし、申請の際には、課税証明書や住民票、病気の証明となる、臨床調査個人票(診断書)など、色々な書類が必要で、
臨床調査個人票(診断書)を記載してもらうためには、「難病指定医」に登録している医師でないと記載不可能なため、「難病指定医」の資格を持っている医師を訪ねなければなりません。

ただ、新法が決まったものの、その通達が遅れており、医療機関側としてはバタバタでして、
私は今日、片道2時間かけて、医療機関へ向けた説明会に行ってきましたが、「難病指定医」のことも含め、経過措置が多い印象を受けました。

例えば、医療機関サイドの話になりますが、
医師が「難病指定医」になるためには、要件として、①診断又は治療に5年以上従事した経験があり、申請時点において、関係学会の専門医の資格を有していること。②診断又は治療に5年以上従事した経験があり、一定の研修を受けること。
となっていますが、特に②に関しては、その研修内容や日程がまだ決まっておらず、現在のところ、「難病指定医」になりたい医師は、「私はその研修を受けます」と申告し、平成29年3月31日までに研修を受ければ良いという経過措置がとられています。
そういった、医療機関への説明会が今の段階で開催されていることから、医療機関側も、新制度の認識が遅れており、
医療機関が役所に「難病指定医」の申請をする→役所が「難病指定医」の申請を受理をする→役所が「難病指定医」の認定をする→役所が「難病指定医」を一般に発表する
という流れになっているため、正式な「難病指定医」の一般向けへの発表が遅れ遅れになっているような印象を受けました。

ですが、患者の申請はもう開始されていて、私自身、患者として、その手続きのために、先日役所に出向きましたが、
役所の方々も、「今、上からこの制度の話が降りてきたんだけど、まだバタバタしていて、よく理解できてなくて、ごめんなさいね」と言っておられましたし、
臨床調査個人票(診断書)を記載してもらうために総合病院を訪れた際も、「今はまだ誰が指定医なのかわからない状態ですので、お時間がかかるかもしれません」と言われましたし、
色々なことが同時進行で行われているんだなぁと感じました。
(※その後、臨床調査個人票(診断書)はすぐに記載して貰えました)

ちなみに…
医療費助成制度の認定を受けた患者が診察をしてもらう際には、「難病指定医」の医師にしか診てもらえないのではなく、「難病指定医療機関」に登録している医療機関なら、医師が「難病指定医」でなくても、医療費助成制度として診てもらうことができるようです。
ただし、患者は、申請の際、予め受診したい「難病指定医療機関」を登録しておく必要があります。

ですが、「難病指定医療機関」も、、「難病指定医」同様、医療機関側の申請や、役所の一般向けの発表が遅れていますし、患者にとっては、どこの医療機関が「難病指定医療機関」に指定されているのかがわからず、これもまた経過措置が取られるようです。


ただ、上記記載内容は私が感じたことであり、正式なものと異なる可能性があります。
経過措置も多く含まれています。
また、手続き等の詳細に関しては都道府県によって異なる可能性がありますので、詳細に関してお知りになりたい方は、お住まいの都道府県の役所にお問い合わせください。
正式HPをご覧下さい。

うまく書けていなくてごめんなさい

2014年12月記載

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今回、医療機関サイドの人間として、また、患者当事者として、色々な角度から、新法の流れを見ることができましたが、新法が開始されるのって色々大変なんだなぁ~って思いました。

そんな大変なことなのに、新法を作ろうと考えて下さった方々、そして、その新法のために動いて下さっている方々、全ての方々に感謝感謝です。


今まで難病指定されていなかったCMT
何をするのにも、できないわけじゃないから頑張ってしまうし、人から気付いて貰いにくいCMT

四肢の筋力がないため、全身の力を使って動かないと動けないから、疲労や脱力感が半端じゃなくて、普通の人と肩を並べて動くことがほんと辛かった。

そんな、シャルコー・マリー・トゥース病が難病指定されたことが、なんとなく認められた気がして、わかって貰えた気がして、すごく嬉しかったです。

シャルコー・マリー・トゥース病がこういった制度に加われたのも、CMT友の会の役員の方々の裏での活動がとても大きかったんだと思います。
役員のみなさま、いつも水面下で活動をして下さり、ありがとうございます。
本当に感謝感謝です。


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今日の記事より
2013-4-24

今日は朝からこんなニュースを知りました。

「体のさまざまな組織になるiPS細胞を使って、筋肉が次第に衰えていく病気=「筋ジストロフィー」の病態の一部を再現することに、京都大学の研究グループが世界で初めて成功しました。画期的な新薬の開発につながる可能性があると期待されています。」
(Yahooより抜粋させて頂きました)

CMTのiPS研究も、いつか記事になる時がくるといいな~
そして、悩んでおられる全ての方々に夢と希望が訪れますように…



帰りの新幹線の中
2013-4-15

今、新幹線に乗って帰宅中。

せっかく横浜まで来たんだし、どうせならオシャレして、旅行気分を味わおう思った私。
交流会後にも、お出かけしたり、ショッピングしたり、横浜在住の友人に会い行きたいとも思ったけども、疲れで、どこにも行けなかった…(^^;)

今度は行けたらいいなぁ~

それに、今回、すれ違いで会えなかった方々ともすごく会いたかったなぁ~

これで交流会も終了。

良い影響を与えて下さったみなさまに本当に感謝しています。

さぁ~これから仕事だぁ。がんばろうお~



2013-4-15

一夜明けて…

昨晩はこむら返りがして大変だった(^^;

でも、普段よりもいっぱい寝られたから、いっぱい充電できた~

それに、こういうふうにゆっくりできる時間があると、色々と考える時間ができるなぁ~って思う。

今、感じているのは、存続する難しさ。

最初は大切に感じていたことでも、
慣れてくると、それがぼやけてくる…

だけど、大切なことをずっと大切にできている人ってスゴイって思う。

そういう、大切なものを守り続けていけているような方ってやっぱり人間ができているし、そういう方とのご縁を大切にしていかなきゃいけないなぁと思うし、そういう方とのお付き合いはずっと続けていきたいと感じる。

最後に「またね」って別れる時、笑顔で別れる時、ギュッと手を握る時、手を振る時、胸がキュンとするのは、
きっとその人が好きだからなんだろうなぁって思う。

そういう「好き」だと思う気持ちはもっと大切にしていかなきゃなぁ~。



そして。

最近、忙しさのあまりに、親友に会えていないことに気付いた。
前回、最後に会ったのはいつだったかな?
1年以上前?

今頃気づくなんて変だけど、
昔からの親友とは、
「つながっている」という変な実感があった。
それに、自分自身の時間の余裕すらなかったから、会える時間もなかった。
でも、きっと、時間はできるものではなく、作るものなんだろうな。

最後に「ばいばい~♪」と笑顔で別れたあの日。

あの日のことはずっと私の心の中にあるし、
別れた時のあの笑顔は、ずっと私の心の中で響いてる。
それが私のチカラにもなっているし、とても大切なもの。
1年会ってなくても親友であることは変わらない。

でも、もし、急に不慮の事故とかで自分が死んじゃったら、
あの世に行く時に、
会っていなかったことを後悔するんだるうなぁって思う。

だから、会いたい。

仕事で手一杯だけども、どうにか会えないかなぁ~

大好きな親友に会いたいなぁ~




2013年春 横浜交流会
2013-4-13、14

横浜交流会に参加してきました。

とは言っても、13日(土)の仕事が終わってから横浜入り。
交流会はナイトミーティングからの参加でした。

交流会会場に入ると、幹事のNさんがおられて、温かく迎えて下さいました。
途中から入っていくのって勇気がいるけども、
交流会に入るためのドアを、温かく、優しく開けて下さる、そんな感じです。
すごくありがたい…。
Nさん、ありがとうございます。

そして以前、個人的に東京に行った時に集まって下さったメンバーの、
Sちゃん。SDくん、Yさんのお姿も。
何度も「ありがとう」と心でつぶやきながら、
ちょっとウルってきてしまった私。
本当にありがとう。
再会できて嬉しかった。

Sちゃんとはもっと個人的な話をしたかったけども、
でも、交流会の中ではちょっと無理だった。
またプライベートで会えたらいいな。

そして、いつもお世話になっているHさん。
私がCMTと診断されて、友の会の入会の際に返信を下さったのも、
初めて交流会に参加した時に、交流会の中で最初にお話できたのもHさんだった。
Hさんの温かさには何度も救われた。
Hさんがいて下さるから、私は自然でいられる気がしています。
いつもありがとうございます。

ナイトミーティングでは、念願叶ってWさんともお話することができました。
以前からお話したいって思っていたけども、
その願いが叶って嬉しかったです。
Wさんは、想像通り、スゴイ方でした。
さすが、と思えるようなお話を聞けましたし、とても良い経験をさせて頂けたなぁと思いました。

そんなこんなで、深夜1時過ぎ。
私は、個人的にとっていたホテルに戻るために交流会会場を後にすることになりました。

ほどよく酔い「また明日~」と言って交流会会場を後にする私。
「また明日ね~」と笑顔で手を振って下さるみなさん。
そんな温かさがほんと~に嬉しかった。

交流会会場の近くの駅までタクシーを拾いに行く際、
暗いからと言って門前まで見送って下さったHさん。
本当にありがとうございます。
怖かったから本当に心強かったです。


参加されたみなさんのお話によると、13日(土)の交流会は、ドクターをはじめ、厚生省の方も来て下さっていて、とても良い内容だったとか。
う~ん、私も参加してみたかったなぁ。
でも、こうやって、良かったという声を聞けただけでも良かったぁ。


2日目

各ブロックに分かれての交流タイムが行われました。
私は、「装具について」のブロックに行き、そこで色々な質問をしたり、とても身になるお話を伺うことができました。
こういうのは交流会に参加したから味わえることだと改めて実感。
そこにいて下さった理学療法士のY先生は装具のプロだとも思いました。
Y先生の元で足底版を作ってもらえたら、
すごく良いものができるんだろうなぁって感じました。

最後に各ブロックからの発表をし、
感想を言う時間があり、
交流会は終了。

ブロックからの発表では何故か私が発言することになったけども、
緊張しすぎて、何を話しているのかわからなくなるという
恥ずかしい体験をしました(笑)
うまくお伝えできなくてごめんなさい。
もっとうまく伝えられたら良かったんだけども。
人前での発表ってこんなにも難しいんだなって感じました。
進行して下さっているNさんや、Tさんってスゴイんだと実感。
でも、とても良い経験をさせてもらえました。
みなさん、ありがとうございました。

そしてそして、
あまりお話できなかったけども、常連メンバーみなさまともお会いしたり、ちょこっとお話することができたし、
それに、お会いしたいと思っていた方にもお会いすることができたし、
それにそれに、ブログを読んでます、お会いしたかったです、という嬉しいお声かけを下さる方もいて下さって…。

私が、CMTと診断された時、ある掲示板や、あるブログを読ませてもらって救われたように、
私も何かお役に立てることができたら嬉しいと思って書き始めたブログ。
CMTのことを多くの方々に知ってもらえたらいいなと思って続けているブログ。
でもそれは、私のエゴだけに、どこまで続けていけるのかもわからないし、
どのように伝わっているのかもわからないし、
書きながらも戸惑いや不安があったけども、
こうして声をかけて下さる方や、
多くの皆さんに救われながら、
今、頑張れている私がいます。

交流会終了後、送迎バスでお帰りになられる方の見送りをした際、
すごくすごく寂しい気持ちになったのも、
やっぱりここが好きだからだろうなぁ。

素敵な交流会をありがとうございました。

みなさま、本当にありがとうございます。


いつかまたどこかでお会いできる時を心待ちにしています。



〈後泊〉横浜のホテルの部屋より投稿




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